發病過程
2008年7月
那時候~我雙手疼痛
到骨科檢查~醫生說我得了肌腱炎(俗稱媽媽手)
後來就開始復建
也到中醫~把雙手包得像木乃伊一樣
中醫師說我是職業傷害
一直反覆到骨科~中醫復健~後來不見起色
骨科醫生幫我在手上打了類固醇
從那時候開始~我開始高燒不退
全身疼痛
一條3分鐘就能到的路程
我卻走了10分鐘才到
走路緩慢~全身痛得不行
睡覺痛到睡不著~要靠止痛藥才能入睡
連起床也爬不起來
需要人家扶我起來~我才起的來
有一次~我連內衣都扣不起來了
趕緊穿起外衣到公司
請同事幫我穿
雙手雙腳~腫的不成人形
幾乎每3天就到小診所報到
拿退燒藥跟止痛藥
那段日子生不如死
後來有一天~小診所的醫生跟我說
妳要不要到大診所抽血檢查呢?
我懷疑你是紅斑性狼瘡~妳身上有長紅點嗎??
我那時候想了想~~~跟醫生說~沒有吧
醫生說~我強烈建議你~到大醫院抽血吧
後來我回到家用我浮腫的手
用關鍵字打了我的病症
後來~我掛了長庚醫院的"免疫風濕過敏科"
我到桃園分院~那時是"郭昶甫"醫生
他叫我去抽血檢查~也請了別的醫生幫我做疼痛測試
抽完血之後~醫生跟我說一個禮拜之後回診就知道結果了
醫生也是開了止痛藥給我
止痛藥的藥效如果消失了~我就是痛到很想去死
每天~每天就是吃止痛藥
那陣子~止痛藥真是我非常好的朋友~沒有他我會死= =
等報告的那一個禮拜~我的雙手雙腳還是持續浮腫疼痛
全身關節也是痛到不能彎~走路持續緩慢(小8X歲的老奶奶一樣)
好不容易~2008/10/29回診看報告
我的主治醫生剛好沒上班~所以是代班醫生
那時候~我剛坐在問診室的時候~代班醫生看了看我的病例
突然很嚴肅的跟我說~我要告訴你一件事~妳要鎮定點~別慌
我和我男友互看ㄌ一下~心想~到底生ㄌ什麼大病??
醫生說~你得了紅斑性狼瘡~需要馬上住院治療
我~.............沉默了一下
我問醫生~那是什麼病= = ?~為什麼要住院?????
醫生跟護士一直在安慰我~~~我其實當下也沒有很害怕也沒有慌張
因為我那時候真的不懂這是啥病= =
那時~我只跟醫生說~我沒有錢可以住院~可以別住院嗎?
醫生說~你可以住健保房~健保局會負責~而且你一定要住院治療~要不然你會死掉
死掉.......我才有危機意識
我跟醫生說~我現在不能住院~我要先回公司~跟公司的人講才能住院
醫生說~希望你要快一點~別拖
我回到家之後~用我那浮腫的手~打了紅斑性狼瘡搜尋
才發現~~~~原來紅斑性狼瘡是無藥可治的病(唯一控制的藥就是類固醇)
腦子慌了.....腦子就突然出現~怎麼會是我= =
上網查了一下~平均2000人才有一人發病
也看到很多病變
恩......我真是無言到了極點= =
後來~某天~長庚打了電話叫我去住院
那時候是下午3點多的時候~
我跟小姐說~可是我在上班耶
小姐說~你要快點來辦住院手續~要不然你可能又要等病床了
我說~好~我馬上到醫院報到
我跟我們主管說了我要去住院了
他馬上說~你趕快去我會跟上級報告
回到家之後~馬上整理一些行李(說實在的~我都不知道要整理什麼~我沒住院過= = )
到醫院之後~辦了住院手續
上了病床~開始就不能吃止痛藥了
我早上吃的止痛藥~藥效退了
我開始身體疼痛~痛到在床上打滾
住院醫師來到我病床~我跟他說~我要吃止痛藥
他居然不給我吃= =
他說因為現在要開始治療~不能吃藥
我傻眼的看著他~~~~好想罵髒話= =
那晚~我的主治醫生沒來~因為他應該下班ㄌ吧= =
隔天~醫生才來看我
醫生問我說~妳的家人呢?
我說~不在台北
醫生說~妳要叫他們來了解病情
我說~不要給他們知道~我自己會處理
醫生說~最好還是給家人知道比較好
那時候我全身痛到不行~開始發高燒
我就開始打抗生素~每8小時打高劑量的類固醇
3餐吃退燒藥~可是我連飯都吃不下了怎麼吃退燒藥
我還被護士罵~~~你為什麼不乖乖的吃退燒藥呢>"<
我硬是吃了幾口飯~為了要吃退燒藥
在醫院我高燒不退好幾天
還好後幾天病情控制住了
燒也退了
同事到醫院看我~都說我變好瘦
我才看到~~ㄝ~~~我的腳像竹竿一樣瘦耶
後來男友要上班~所以我只好讓家裡的人知道
請他們上來照顧我
一開始是二哥從桃園龍潭到林口長庚照顧我一天還兩天忘了
護士跟他說~要收集我一天的尿液(靠~我聽到實在是很害羞)
還跟他說~一有尿尿就要拿去冰箱冰
這都是我二哥幫我做的(感謝他)
媽媽上來的時候~我已經要出院了
不過~媽媽到現在對於我的病還是不了解~不過沒關係啦
後來醫生要開證明書~他說叫我在家休息1個禮拜在上班
我跟他說~不行~我不能在休息了~我需要上班
醫生聽到我這樣說~他說~~~最好還是休息一個禮拜比較好
我說~沒關係我知道了
我休息2天就上工了~哈
打完了~~~好累喔~~~需要躺平了
今天也是身體很不舒服~~唉........
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熊ㄉ雜七雜八^^ (1)
